Contando sua história com: - Luciana Marques.

Nasci em 25 de abril de 1983, perfeitamente saudável, exceto um problema nos pés que eram virados para dentro. Meus pais me levaram a vários médicos e um deles, erroneamente, engessou minhas duas pernas (risos), isso foi só o começo…




Com 9 anos de idade descobri que tinha distrofia muscular. Minha mãe, alguns tios e primos têm, e meu avô tinha. Meu avô, que era médico, pediu para minha mãe levar o sangue das pessoas da família para a USP em São Paulo (Ela desconfiava que eu tinha… porque reclamava de dificuldade ao correr). Já na USP com meus pais fiz um exame chamado Biopsia, no qual se constatou que eu também tinha distrofia muscular do tipo FSH.

Com a doença estacionada fui crescendo quase sem nenhuma reação, mas aos 13 anos fiz uma cirurgia de coluna, necessária para evitar a perda de um pulmão. Mas aos 16 anos eu cresci muito… Minha coluna voltou a pressionar o pulmão. Eu que sempre fui alta, cresci muito na adolescência e em decorrência disso e da piora da distrofia fiz a segunda cirurgia, foi quando a recuperação foi mais difícil e voltar a andar normalmente, precisei de andador e muletas.
Fiz todo o ensino fundamental, médio, faltava aula, mas não perdi nenhum ano (ainda bem). Porém a adolescência, por ser um período conturbado da vida de qualquer pessoa, principalmente, da distrofia afetar o rosto, além dos membros inferiores e superiores, sentia-me feia, diferente das pessoas e ainda sentia medo e vergonha de sair, por causa das quedas.
Na faculdade, as coisas foram diferentes para mim e difíceis porque aquilo ali é enorme, eu tinha aula em vários prédios e andava de muletas então às vezes me deparava com professores ignorantes que preferiam que eu andasse um corredor inteiro porque não queriam trocar de sala para facilitar minha vida.

Mas, por outro lado, também encontrei muitos professores bons… que não só trocavam de sala, como também me davam aulas extras, aulas estas que muitas vezes precisei porque algumas disciplinas cursei no prédio de engenharia chamado CTG (centro de tecnologia e geociências da UFPE) e na maioria das vezes o elevador quebrava, então, eu como outros deficientes físicos, precisávamos de ajuda para subir as escadas… E muitas vezes aquilo me deixava mal, triste, voltava para casa indignada, achava humilhante, porque se existe elevador deveria funcionar, não é verdade?! E pior! Se passei no vestibular em uma faculdade federal, dita “para todos”, como poderia acontecer isso?
Sem falar que às vezes ficava uma manhã toda me segurando, porque não tinha como ir ao banheiro… Utilizá-lo.
Cansada com toda essa movimentação de ir para um prédio e outro, decidi tirar minha carteira de habilitação. Outro processo complicado, mais uma barreira a ser vencida. Aqui em Recife não existiam médicos do DETRAN especialistas em meu caso, na área neuromuscular, foi quando entrei na justiça e consegui que fizessem concurso para que tivessem um médico especializado. Na autoescola também não tinha carro automático, que era o que eu podia dirigir, então consegui que o DETRAN liberasse que eu treinasse com o carro do dono da auto escola. Demorou cerca de um ano para tirar minha carteira.
Quando comecei a dirigir não existiam vagas destinadas a deficientes, foi mais uma coisa que consegui, tanto no CTG como no DEQ (Departamento de Engenharia Química), no qual consegui que fizessem um banheiro adaptado.
Com minhas reclamações e de outras pessoas, muitas coisas mudaram, para melhor…
Com 24 anos, estava terminando minha graduação, então precisei de uma cadeira de rodas, para fazer visitas a indústrias porque não conseguia dar conta de andar toda a indústria de muletas (meus braços estavam sendo muito exigidos por elas).


Minha formatura foi linda, dancei muito, me diverti bastante!!! (ahhh adoro uma diversão!!!), na colação de grau e na aula da saudade recebi homenagens de professores e amigos pelo meu esforço durante os anos na faculdade.
Hoje sou mestre e cursando doutorado em engenharia química, em Recursos Hídricos na área Ambiental, como bolsista pela Agência Nacional de Petróleo ( ANP), optei porque além de gostar da área acadêmica e o título ser muito bom para a concorrência em concursos públicos, é muito difícil uma indústria estar adequada para receber um cadeirante, estruturalmente falando.
Em 2011, passei em um concurso do estado para analista de Recursos Hídricos, mesmo já tendo trabalhado com isso no mestrado, os médicos me colocaram como inapta. Entrei na justiça, há 2 anos (acreditem!!!!) o processo ainda está para ser finalizado e o médico perito já informou, através de um laudo pericial, que sou plenamente apta para o exercício do cargo.
Em 2012, passei em um concurso do PROMINP, para fazer pós-graduação em Profissional de análise de Risco Ambiental, com isso tenho certeza que meu currículo ficará ainda mais rico e posso concorrer, com maiores chances, a uma boa vaga de emprego. Fiz coaching de vida, o que me ajudou de diversas formas a melhorar minha qualidade de vida e satisfação pessoal (quem quiser saber mais detalhes pode perguntar nos comentários, rsrs)
Hoje posso dizer que me acho linda, tenho uma auto estima invejavél, como dizem meus amigos, rsrsrs, estou sempre querendo e buscando coisas novas para fazer e me divertir. Adoro sair, ir à praia, cinema, conversar com amigos, mesmo sendo super ocupada, pois além da pós, faço fisioterapia, hidroterapia, fono,  massoterapia… ufa!!! Bom… tenho sorte de ter uma família esclarecida, amigos maravilhosos e ter uma cabeça boa!

Eu penso sempre no futuro e faço planos, com e sem a distrofia… Tenho fé que algum tratamento irá surgir para melhorar os sintomas. As esperanças são enormes, principalmente com o avanço das pesquisas com células tronco. Mas não paro minha vida esperando por isso, afinal procuro ser feliz mesmo com minhas limitações.



"Os grandes feitos são conseguidos não pela força, mas pela perseverança."





"O tempo é muito lento para os que esperam
Muito rápido para os que têm medo
Muito longo para os que lamentam
Muito curto para os que festejam
Mas, para os que amam, o tempo é eterno."


https://www.facebook.com/luciana.marques.923171?fref=ts


                                                                                                                 Luciana Marques.

1 Response to "Contando sua história com: - Luciana Marques."

  1. Obrigado Luciana Por nos fazer parte de sua hitória !! Deus continue te abençoando e te dando vitórias.

    ResponderExcluir

Em Alta

Contando sua História com:- Hamilton Oliveira

Bom, geralmente estou do outro lado entrevistando, mas não podia  recusar o pedido David e deste blog que adoro e acompanho sempre que p...