Contando sua História com:- Natache Iamayá

Me chamo Natache Iamayá. Sou virginiana, flamenguista e carioca da gema... Fui diagnosticada com ataxia de Friedrich, doença neuromuscular degenerativa que afeta coordenação motora e o tônus muscular.

MEU DIA A DIA ANTES DA DOENÇA

Antes da minha doença se apresentar, eu era extremamente independente e organizada. Fazia esporte, amava dançar, pegava os saltos da minha mãe escondidos para sair.

Tinha uma vida ativa: escola, lazer, tinha muitos amigos, falava “prá caramba” e batia muita perna por aí.

De repente, começaram a aparecer os primeiros sinais de que algo não ia bem comigo: meu andar ficou desengonçado, faltava-me coordenação motora, derrubava as coisas que segurava e minha voz passou a ficar baixa e falha.

Continuei praticando esporte, concentrando-me, nesse momento,  na natação afinal, na água, me sentia "normal" e independente, pois nesse ambiente tinha domínio dos meus movimentos.

O diagnóstico veio no início da minha juventude, através de um teste genético, depois de ser avaliada por vários especialistas e ser submetida a uma série de exames, todos inconclusivos.

Aos dezenove anos, descobri ser portadora de uma doença neurológica, auto-imune, que comprometia a minha coordenação e o tônus muscular, com um nome bonito: ”Ataxia de Friedreich”.

Com vergonha de ser perceptível para os outros o que acontecia comigo e com medo de até onde aquela série de alterações poderia me levar, comecei a me isolar e, assim, fiquei durante anos, por medo, raiva e muita tristeza.

Parei com os exercícios, parei de pesquisar sobre minha doença, parei quase a zero de viver.

Há alguns anos atrás, retornei para a vida a fim de recuperar o tempo perdido, saindo, interagindo, me permitindo conhecer pessoas e viver dentro das minhas limitações.

Procuro ler e entender, com afinco, tudo sobre minha doença, a fim de saber como lutar contra a FA, com as armas que tenho ao meu alcance, até o dia que a ciência me trouxer a cura.

Retomei os exercícios e, hoje, faço musculação pois percebi que é uma excelente terapia contra FA por estimular toda musculatura, além de ajudar na correção da coluna, afinal desenvolvemos cifoescoliose devido à péssima postura oriunda da patologia.Também pratico Pilates e Fisioterapia para estimular e alongar a minha musculatura, aliado a fonoaudiologia, modalidade que me dá uma ajudinha na voz, é a musculação vocal, e a psicoterapia, que funciona como apoio emocional.

Paralelamente, faço uso de suplementos alimentares, antioxidantes, polivitamínicos, oxigenadores mitocondriais, estimuladores de ganho de massa muscular, etc....

Sei que é muito difícil ver a minha vida tão modificada muito cedo, às vezes bate o desânimo, mas só sabemos a força que temos quando nossa única alternativa é sermos fortes.

Essa provação me fez refletir e amadurecer muito rapidamente, a vida é o presente mais importante que Deus nos dá e tudo o que acontece, enquanto traçamos nossa trajetória, é apenas coadjuvante.

VIVER É O MAIS IMPORTANTE.

Daqui a pouco tenho certeza que estarei novamente de pé, fazendo muitas coisas que estão guardadinhas na minha memória, como sair para dançar enlouquecidamente até o sol raiar e...de “salto alto”!

Portadores de FA que ainda não se inscreveram na FARA, por favor se inscrevam https://www.curefa.org/registry/

Por que? Porque um tratamento experimental será realizado no segundo trimestre de 2015 aqui no Brasil, e para participar precisa estar inscrito no site.

E se mais pessoas se registrarem, pesquisadores e laboratórios vão olhar com mais seriedade para o Brasil.

PERGUNTAS:

O que você pode dizer sobre a frase “cadeirantes que vencem”?
São os que vivem...
Quais seus sonhos para o futuro?
A cura é o maior deles.
Como ficou sua autoestima?
Ficou abalada.
O que você tem a dizer as pessoas que pararam suas vidas por estarem em uma cadeira de rodas?
Não dêem motivo para a depressão, a vida passa feito avião.

RAPIDINHAS:

Deus? Esteio.
Amigos? Companheirismo.
Família? Tudo.
Trabalho? Realização.
Amor? Mãe.
Saudade? Dançar.
Cadeira de Rodas? Parte do meu corpo.
Superação? Fazer tudo que dizem que não posso.
Tristeza? Dar ouvidos a imaginação.
Alegria? O sol brilhando.
Esporte? Musculação.

"Paciência e perseverança tem o efeito mágico de fazer as dificuldades desaparecerem e os obstáculos sumirem."

"Viva a vida, não deixe ela simplesmente acontecer, acredite em suas escolhas, acredite em suas conseqüências"

"Amor de mãe é o que existe

Na inquietação e no sossego

Como se não existisse 

Distância, só aconchego..."

Te amo mamãe...

https://www.facebook.com/natache.iamaya?fref=ts

https://www.facebook.com/pages/Acima-dos-Limites/575343939241414

                                                                                                                     Natache Iamayá.

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